励ましの言葉を歌に つくばの大枝未和さん 難病知った5月5日、ライブ出演

自身が作詞したCD「希望の花咲く場所」を手にする大枝未和さん=つくば市内

【崎山勝功】難病を患うつくば市の16歳の少女が、共に難病に苦しむ友人から送られた励ましの言葉で歌を作った。難病と告知され人生が変わった日が3年前の5月5日。今年は、この日に開かれるコンサートに出演し、自身が作詞した歌を歌う。

再生不良性貧血=メモ=を患う大枝未和さん(16)で、5月5日、同市大856の芝畑で催されるチャリティーコンサート「ミュージックピクニックin芝畑 泳げ鯉のぼり!!」に出演する。

未和さんは、肺に流れる血液量が減少する心臓病の肺動脈弁閉鎖症をもって生まれたが、成功率10%ともいわれる手術が成功し、元気に小学校生活を送った。

しかし13歳を迎えた5月5日、再生不良性貧血と告げられた。一度は骨髄移植しなければ助からないと言われ、未和さんや家族にとって「5月5日は避けて通りたい日」になったという。

その後、難病患者や家族の交流会「難病カフェ アミーゴ」(つくば、水戸などで活動)の仲間と出会ったことから、未和さん自身が変わっていった。

元々歌うことが好きだった未和さんは、難病で苦しむ仲間たちから多くの言葉をもらい、寄せられたメッセージを基に「難病でも前を向いていこう。共に頑張っていこう」という歌詞を作った。

約2カ月掛けて作詞し、昨年7月ごろ完成。作曲をシンガーソングライターの佐倉孝司さんに依頼し、デモテープの収録にこぎつけ、同年12月23日、CD「希望の花咲く場所」が完成した。「『アミーゴ』の人たちの言葉を全部歌詞に入れて、自分の思いも入れたかった。歌詞の字数が1曲目と2曲目で合わず、合わせるのに苦労した」と振り返る。

「いつもはカラオケ店で歌ったりする」というが、「ライブは今回が初めて」という未和さん。現在も治療のため筑波大附属病院に通院しているが「今のところ体調はいい。一生懸命、歌の練習をしてライブを成功させ、盛り上げたい」と意気込みを見せる。

母親の豊美さん(36)は「今年に入ってから輸血の頻度が4週間に1回に減った」と、未和さんの体調がよくなりつつある傾向が見られると話す。去年までは一進一退の病状で、救急車を何度も呼んだり、輸血の頻度も2週間に1回と、ICU(集中治療室)を行ったり来たりだったという。

未和さんの出演は5月5日正午から。コンサートでは未和さんのCDなどが販売され、収益金は難病支援の基金としてつくば市に寄付される。

※メモ
【再生不良性貧血】骨髄の造血能力が低下し赤血球や白血球、血小板などすべての血球が減少する血液の病気。一度出血すると止まらなくなり、輸血が頻繁に必要となる。唯一の有効な治療法は骨髄移植といわれる。

大枝未和さんに寄せられた「難病カフェ アミーゴ」の仲間たちからのメッセージ