ウッディキャロット＆モモコハウス《ご飯は世界を救う》69

20日　つくば 障害のある子どもが学校に通うとき、保護者に「付き添い」が求められることがある。役割は、学校生活に必要な介助。しかし実際には「待つだけ」の時間が長く、孤独や虚しさに押しつぶされることもあるという。 つくば市で20日、学校での「付き添い」を経験した保護者らによるトークイベント「『透明人間』になった私たちのお話」（つくば自立生活センターほにゃら主催）が開かれる。登壇するのは、写真集「透明人間 Invisible Mom（インビジブル・マム」を出版した都内在住の写真家、山本美里さん、つくば市内の小学校に通う娘を育てる堀玲さん、医療的ケア児の親の会「かけはしねっと」代表理事で市内に住む根本希美子さん。3人それぞれが障害のある子の保護者として孤独や葛藤に向き合ってきた。 教室の後ろで座り続けた 「学校での役目は、子どものトイレと階段の上り下り、それから物が落ちた時に拾うこと。それ以外は、教室の後ろで座っているだけだった」と堀さんは言う。 堀さんの長女は市内の学校に通う小学5年生。脳性まひによる障害から日常生活に車いすが欠かせない。幼稚園では、障害児を支える「加配」の先生が付き、堀さんは送り迎えをするだけだった。多くの友達に恵まれ、多目的トイレを1人で利用できるようになるなど、日々できることが増えていく娘の姿に「親の方が励まされた」と振り返る。だからこそ、「小学校も、地域の学校で」との思いは強かった。 しかし、入学要件として求められたのは「保護者による付き添い」だった。学校には「加配」に代わる「特別支援教育支援員」が各学校に配置されるが、当時、入学予定の学校では支援学級の児童が優先されていた。自身でノートをとったり、友人とコミュニケーションをとることができる娘は、普通学級で学んだため支援員の対象から外れた。「付き添い」は堀さんにとって辛い日々の始まりだった。6、7時間、会話を交わすこともなく、朝から下校時間まで椅子に座り続けた。 「体はガチガチに硬くなるし、それ以上に心が沈んでいく。周りに迷惑をかけないよう気を張っていたけれど、何もしないまま時間だけが過ぎていく虚しさに、どうしても耐えられなくなった。ただただ悲しかった」と話す。 学校と保護者が話し合える関係を 娘が2年生に進級したある日の授業中、無意識に涙が流れ出し止まらなくなった。3年生になるころには重度のうつ病と診断され、「すぐに学校に行くのをやめて夫に代わってもらい、休んでください」と医師から告げられた。 「明日こそ頑張ろうと思うと夜眠れなくなり、朝が来ると、学校に行くのが嫌で嫌でたまらなかった。起き上がることもできなくなった。親の私が登校拒否になってしまった」 市に掛け合い、学校の体制も変化し状況が好転する。学校がこれまでの対応を謝罪し、支援員の増員を決定。さらに階段に昇降機がついたり、トイレが多目的用に改修されたりし、付き添い時間も徐々に減っていき、現在は登下校の送迎のみとなっている。 「子どもが幸せに学校で過ごせるように、学校が、保護者と一緒に考える場所であってほしい。『これに困ってるんですが、どうすればできますかね？』と、遠慮せず話し合える関係を築いていきたい」と堀さんは言う。 求められた「存在を消すこと」 2023年に刊行された写真集「透明人間 Invisible Mom」。そこに写るのは写真家・山本美里さん自身だ。今年3月に亡くなった三男 瑞樹さんが通った特別支援学校に付き添った自身の日々を可視化した。 瑞樹さんは、生後間もなく先天性サイトメガロウイルス感染症と診断され、たん吸引や人工呼吸器を必要とした。入学した特別支援学校には看護師がいたが、当時、瑞樹さんが緊急時に使用する手動の人工呼吸器具「アンビューバッグ」は保護者しか学校で扱うことが認められなかったため、毎日学校に待機せざるを得なかった。「使用するのは年に一度あるかないか。いつあるかわからない緊急連絡をただ待つために、一日中、誰もいない部屋に待機していました」。学校で求められたのは「存在を消すこと」だったという。修学旅行には自費で付き添いながら、記録写真には写らないよう求められ、給食は出ないので弁当を持参した。つらい状況を変えようと、学校や教育委員会に相談するも、変化はない。次第に追い詰められて、適応障害を患った。 その中で始めたのが写真だった。通信制の大学に入り、卒業制作として取り組んだのが『透明人間』だ。教員や校長も被写体として巻き込みながら「付き添い」の現実を可視化した。 学校と保護者は一つのチーム 「本来、学校と保護者は一つのチームであるべき。お互いに話を聞き合って、歩み寄って、ウィンウィンの関係でいられることが大事。先生方が作品に参加してくださったことで、『この状況を一緒に変えられるかもしれない』と感じられたのは、大きな救いだった」と振り返る。 写真集にしたのは「障害のある子の親は外出すら難しい。本にすれば、必要な人に家の中で見てもらえる」からだ。読者からは「これは私の話かと思った」「自分だけじゃなかった」との声が寄せられた。「医療的ケア児の親は少ないし、付き添っている親も少ない。障害によって状況も異なる。周りに似た状況の人がいないと、不満を抱くのは私がおかしいんじゃないか？　みんな受け入れてるのにできないのは私の問題なんじゃないか？などと考えてしまう。本音も言えずにいる人は多い。だから『透明人間』を見て、自分の思いを言葉にしてもいいんだと思ってもらえたらうれしい。そういう橋渡しをするのが今の私の役目なんじゃないかなと思っている」と話す。（柴田大輔） ◆トークイベント「『透明人間』になった私たちのお話」は、9月20日（土）午後1時から午後3時30分まで、つくば市研究学園のつくば市役所コミュニティ棟で開催。定員60人、手話通訳あり。参加申し込みは専用サイトへ。申込締め切りは15日（月）。会場では、山本さんによる写真展「透明人間 Invisible Mom」の写真展も開かれる。展示は同会場で午後6時まで。問合せは、「つくば自立生活センターほにゃら」電話：029-859-0590、ファックス：029-859-0594、メール：cil-tsukuba@cronos.ocn.ne.jpへ。

クレオ向かいの T.S BUILに移転 つくば市のコミュニティーFM「ラヂオつくば」（周波数84.2HMz、つくばコミュニティ放送＝堀越智也社長＝）のスタジオがこのほど、つくば駅前の商業施設トナリエクレオ3階（同市吾妻）から、向かいのT.S BUIL（ティーエスビル）1階に移転した。新しいスタジオの名称は「となりのスタジオ」。 新スタジオはつくば駅前広場線に面し、つくば駅やバスターミナルを利用する通勤・通学者や買い物客など多くの人が行き交う。前のスタジオの賃貸契約が切れるタイミングで、道路に面した場所に７月28日、移転した。約1カ月がたち、生放送中に通行人が足を止めたり、手を振ったりする姿が見られる。 スタジオの面積は約17平方メートル。2階に上がる階段があり、ゲストの控室にもなっている。 夕方の生放送番組「つくば You’ve got 84.2（発信中）！」（つくばゆうがたはっしんちゅう）月曜日担当の有働文子アナウンサーは「新しいスタジオは、道路に面しているので人の行き交う様子や空の色を眺められて、新鮮」とし「一般観覧ができるようになれば唯一無二の素敵な場所になりそう。地域になくてはならないハブになっていけるように、より精進したい」と意気込みを語る。 昼の生放送番組「what tsukuba」（ワットつくば）金曜日担当の江田麻裕子アナウンサーは「新しいスタジオの前は人通りが多く、地域の人に直接発信している感覚が強い。メディアとして人の目につくことは意味がある」と話し「今後はイベントの周知など、市民が番組を使って発信できるハブになったらうれしい」と語った。 ラヂオつくばは、2008年に設立されたつくば市のコミュティーFMラジオ局。放送区域はつくば市および土浦市の一部だが、インターネットやラジオアプリを使えば世界中から視聴できる。実際スイスから番組を聞いているリスナーもいるという。 ラヂオつくばで生放送されている番組は、月曜から金曜の午前11時から午後1時までの「Wh@t?Tsukuba！」、午後5時から7時までの「つくば You’ve got 84.2（発信中）！」など。（伊藤悦子） ➡ラヂオつくばのホームページはこちら。

電気が止まったとき、命を落としかねない子どもたちがいる―。 つくば市を拠点に、人工呼吸器の使用やたん吸引、経管栄養など「医療的ケア」を必要とする子どもや保護者を支える親の会「かけはしねっと」の代表理事 根本希美子さん（47）はそう訴える。根本さんの長男・侑弥さん（19）も、専用機器を用いたたんの吸引や人工呼吸器の使用などが命をつなぐために欠かせない。活動のきっかけは、2015年9月10日、隣接の常総市を襲った鬼怒川水害で抱いた危機感だった。来年、団体は発足10年を迎える。「障害があってもなくても住みやすい地域をつくりたい」との思いを胸に、仲間たちと社会へ声を届け続けている。 当事者として伝えなければ その日、つくば市の自宅にいた根本さんは、テレビから流れる「常総市付近で鬼怒川が氾濫するかもしれない」というニュースにくぎ付けになっていた。台風が秋雨前線を刺激し、鬼怒川流域で記録的な豪雨が降っていた。 常総市には、医療的ケアを必要とする子を持つ知人が住んでいた。長男より2、3歳年下で、幼い頃から誕生日などの節目の時に近況を聞き合う間柄だった。気になり連絡を取ると「避難先の確保が難しい」という。知人は、かかりつけの病院に問い合わせるも、災害の最中で治療の対応はできるが、避難の対応はできないと言われたという。避難所では機器を使うための必要な電源が十分に確保できない場合がある。「それじゃ、水害の心配のないうちに来ない？」根本さんが呼び掛け、つくばの自宅に避難してもらうことにした。知人はその日のうちに、自家用車に呼吸器、吸引機、それに付随する電源などたくさんの機器を積み込み到着した。 「鬼怒川が決壊した」というニュースが流れたのは、翌日10日の午後1時前。瞬く間に被害は拡大した。次々に家屋が水に飲み込まれ、取り残された人々の様子も映し出される。根本さん宅では子供のケアをしながら、テレビにかじりつくようにの推移を見守っていた。常総市内の約3分の1が浸水。5000棟以上の家屋が全半壊し、取り残された4000人以上がヘリコプターやボートで救助されることになる。 ただ幸いなことに、知人の自宅は水害のあった地域の対岸にあり被害を免れていた。10日のうちに帰宅する知人一家を見送りながら、紙一重だった状況に根本さんは「個人でできることには限界がある。大変な時こそ、日常的につながる人との関係が大切になる」と痛感した。 長男・侑弥さん（19）も、命をつなぐために電気が欠かせない。「当時はまだ、『医療的ケア児』という言葉すら知られておらず、問題も社会に認知されていなかった。自分たちが何に困り、何を必要としているのか、当事者として伝えていかなければと思った」と振り返る。 思いを共にする医療的ケア児の母親らと「かけはしねっと」を立ち上げたのは、翌年の2016年だった。 2018年には、台風による夜間の大規模停電を経験。復旧までの10時間、侑弥さんの命をつなぐ人工呼吸器と酸素濃縮器はバッテリーで稼働を続けた。暗い部屋に響く残量警告のアラーム音に不安が募った。後日、発電機を自費で購入したが、公的支援の必要を感じた。非常時の家庭用発電機購入の助成をつくば市に請願し、上限10万円の助成制度が19年に実現した。さらに21年には、医療的ケア児の家族の体験をまとめた冊子を仲間たちと制作した。当事者を支えるネットワークづくりと課題の理解を広げるために奔走している。 つながりを育む かけはしねっとでは、情報発信に加え、子どもや家族同士の交流イベントの開催、SNSなどを通じた相談支援に取り組んでいる。活動で大切にするのは、楽しく、気軽に参加できる雰囲気づくりだ。根本さんは「障害のある子どもの体調によっては毎回参加できないこともある。毎回参加しなくてもいいし、直前にキャンセルしてもいい。心理的なことも含めて、できるだけ家族の方たちの負担がないようにしたい」と話す。 その思いの背景には、根本さん自身の経験がある。 つくば市出身の根本さんは、2006年に長男の侑弥さんを出産。産後間もなく心肺停止に陥り、脳に酸素が送られず無酸素性脳損傷による障害を負った。明日の命もわからない状況で発熱を繰り返し、口にしたものをすぐ吐いてしまう。その後も入退院を繰り返した。 「『私がこの子の命を背負っている、完璧にやらなきゃ』と必死だった。人とのつながりもなく、いっぱいいっぱいの毎日だった」と振り返る。そんな時、子どもの様子を見るため訪れた保健師の言葉に救われた。 「話を聞いてくれる中で、『お母さんすごい』『頑張ってる』と言ってもらえたことで、自分を認めてもらえた気がした。『私は間違ってなかった。これでいいんだ』と思えた。それから少し息が抜ける感じがし、なんとかやってこられた気がします」 子どものケアを担う母親は、家族以外と関わる機会が限られ、孤独になりやすいという。だからこそ「思いを吐き出せる相手が必要」だと強調する。 「私の場合は保健師さんだったが、誰でもいい。ママ友でもいいし、福祉・医療の人でもいい。障害の有無にかかわらず、誰かとつながり思いを吐き出すことで違う方向に気持ちを変えていけるのでは」 かけはしねっとでは、公式のメッセージアプリに加え、メールやSNSなど複数の手段を活用し、異なる環境にあっても声を掛け合える体制を整えている。 「家族の中だけでは発散できない思いもある。どこかで吐き出せる存在が必要。支援を使いながら自分を大切にしてほしい。日常的な関わりやつながりが緊急時に生きてくる。災害のためだけに連絡ツールを作るのは大変だが、普段からやり取りを重ねていれば、いざという時に電話が使えなくても、メールやLINEで連絡を取れる。だから複数の手段を持つのは大切だと思っている」 「障害があってもなくても暮らしやすい地域になってほしいし、いつか社会の中に理解が広がり、わたしたちのような活動をしなくてもいい社会になれば、それが一番だと思っています」（柴田大輔） 終わり

【コラム・山口京子】9月は防災月間ですが、1923年9月1日に起きた関東大震災に由来し、1960年に政府によって9月1日が「防災の日」と定められました。 1995年1月17日、阪神淡路大震災が起こり、その頃から日本列島が地震の活動期に入ったのではないかと指摘する専門家の話を耳にするようになりました。確かに、新潟県中越地震（2004年）、同中越沖地震（2007年）、東日本大震災（2011年）、熊本地震（2016年）、北海道胆振東部地震（2018年）、2024年能登半島地震（2024年）、鹿児島県十島村悪石島地震（2025年）と続きます。 地震は自然現象、震災は地震災害。自然現象は防げないけれど、震災は防災や減災に取り組むことで抑えられます。でも地震と津波と噴火が連動して起きたらどうなるのでしょう。そのとき、原子力発電所はどうなっているのでしょう。心配性で臆病な私は怖くてなりません。 原発震災という言葉を本で知りました。地震による災害に加えて、地震に伴う原子力発電所の事故で大量の放射性物質が外部に放出され、被害を増幅させる破局的な災害のことです。大地震と原発の過酷事故が起きないかもしれません。万が一、原発の過酷事故が起きたら、どうなってしまうのか…。 東日本大震災と東京電力福島第一原発事故を体験したことで、不安はぬぐえません。事故は収束していませんし、「原子力緊急事態宣言」は解除されていません。原子核反応と生物は共存できないように思うのです。 机上の定めと現実の隔たり 能登半島地震のあと、能登半島には北陸電力志賀原子力発電所があるということを知りました。また、この震源地の近くの場所に、関西電力、中部電力、北陸電力による珠洲原子力発電所の設置計画があったことも。それが地元住民と全国の反対運動によって、2003年に撤回されたことも知りました。 実際に原発震災に遭遇したらどうすればよいのか、自分事として考えたことはありませんでした。怖すぎて思考停止です。自治体の「地域防災計画（原子力災害対策編）」では、原発から半径5キロ圏内は30キロ圏外へ避難、その外側から30キロ圏内では屋内退避を基本―としています。 能登半島地震では、多くの道路が壊れて通行不能になったり、住宅が壊れれば屋内退避は無理だったり…。机上の定めと現実の隔たりも怖いことです。（消費生活アドバイザー）