自立生活とは自分らしい生活 《電動車いすから見た景色》23

【コラム・川端舞】普段、障害者運動に関わっていると、「自立生活」という言葉をよく使う。最近、改めて「自立生活」とは何かを考え直す機会があった。

障害者運動における「自立生活」とは、必ずしも食事やトイレなどを自分1人ですることではなく、自分の生活を誰にどのように手伝ってもらうか、どこで誰と住むかを自分で決めながら、自分らしく生活することだ。自分1人で決めるのが難しい場合は、周囲の人と一緒に考えながら決めることもあるだろう。大切なのは、どんな生活がその人らしいのかということだ。

一方、「自立生活」は、障害者が介助者など必要な公的支援を受けながら、一人暮らしをするという意味で使われることがほとんどだ。家族と生活していると、どうしても家族の生活に合わせる必要が出てきて、障害者自身が心地よいリズムで生活するのが難しくなることが多いからだろう。私も「自立生活＝1暮らし」と今まで思っていた。しかし、最近、家族と生活していても自立生活はできるのではないかという意見を聞いた。

家族と暮らしても自立生活はできるのか

私は大学進学を機に1人暮らしを始めるまで、家族と一緒に暮らしていた。当時は介助者を使っておらず、家の中ではほとんど母親から介助を受けていたため、入浴するのも外出するのも母親の生活リズムに合わせる必要があった。冷蔵庫から飲み物を出すのも家族にやってもらう必要があるため、喉が渇いたら、家族の誰かが台所にいるタイミングを見計らって、「お茶を取って」と言う必要があった。

家族はリビングで座っているときでも、私が頼むとお茶を持ってきてくれるのだが、家族には1人1人自分の生活があるため、私が何か家族に頼むことで、家族自身の生活を中断させるのが申し訳なかった。実家にいる間、私は常に家族の顔色を見ながら生活していたのだ。

一方、介助者は障害者の介助をするために障害者の家に来る。介助者に介助を頼むのに遠慮する必要はない。確かに、家族と暮らしていても、必要な時間は介助者のサポートを受け、家族に気を遣わなくても、自分のやりたいことができるなら、自分らしい生活はできるのかもしれない。

しかし、11年間介助者の介助を受けて1人暮らしをし、自分の心地よい生活リズムが分かってきた私でも、実家に帰ると無意識に、家族の生活リズムに合わせてしまう。ずっと家族から介助を受けてきた障害者は、なおさらどんな生活が自分らしいのか分からないだろう。家族と暮らしながら、自分らしい生活である自立生活をするのは本当に実現可能なのだろうか。（障害当事者）