【コラム・川端舞】人工呼吸器など医療的ケアの必要な子どもとその家族に対する支援法が先の国会で成立した(6月11日)。これにより、小中学校や特別支援学校の設置者は、在籍する医療的ケア児に対し、適切な支援を行う責務を有することになった。

このような流れの中、各メディアで医療的ケア児の現状が取り上げられるようになった。普段、(障害のある者と障害のない者が共に学ぶ)インクルーシブ教育について考えることも多い私だが、恥ずかしながら、今回、一連の報道を見る中で、特別支援学校にも通えない医療的ケア児が少なくない現状を初めて知った。

学校に通えない障害児に対しては、特別支援学校の教員が障害児の家庭などに訪問し、週3回、1回2時間を標準とした訪問教育が行われる。大学時代に特別支援教育について学んだ私は、日本の教育の中に訪問教育が存在することはわかっていたが、なぜ学校に通えず、週3回しか授業を受けられない障害児がいるのか、深く考えもしなかった。

お𠮟りを受けるだろうが、大学時代の私は「特別支援学校にも通えないほど、障害の重い子どももいるのだな」くらいの浅はかな考えしか浮かばなかった。

しかし今回の報道で、特別支援学校の通学バスに看護師が同乗しないために、バスに乗れず、保護者が送迎しないと特別支援学校に通えない場合もあること、単に学校に通う手段がないから、家で訪問教育を受けている障害児がいることを知った。

身近に当事者がいるかどうか

もちろん病気の急性期などで、病室から出られない子どももいるだろう。しかし、通学バスの中で医療的ケアができないために通学できないのは、子ども自身の問題ではなく、通学バス乗車中に医療的ケアができる環境がない社会的な問題だ。

おそらく大学時代の私は、医療的ケアを行っている現場を見たことがなく、医療的ケアが必要な人に会ったこともなかったため、バカ正直に「医療的ケア児は外出が難しいだろう」と思っていたかもしれない。しかし、痰(たん)吸引や人工呼吸器などの医療的ケアを介助者から受けながら、親元を離れて1人暮らしをし、車や電車で当たり前に外出している障害者を身近に知っている今なら、研修を受けた介助者や看護師が付き添えば、医療的ケア児でも当たり前に通学できるのではないかと疑問に思う。

医療的ケア者が身近にいる私だからできる取材もある。つくば市周辺の医療的ケア児の状況や、今回の医療的ケア児支援法によりどう変わるのか、長い目で取材していきたい。(つくば自立生活センターほにゃらメンバー)