小児がんの子供たちと家族に笑顔を　遺族ら1杯100円のレモネード販売　

12日、つくばセンター広場

小児がんと闘う子供たちや家族を支援する「小児がん支援のためのチャリティーマルシェ」が12日、つくば駅に隣接するつくばセンター広場（同市吾妻）で開催される。2年前、2歳の次男を小児がんで亡くしたつくば市の高校教員、照井美穂さん（40）が代表を務める支援団体「HiStar’Snow Tsukuba（ヒスターズナウつくば）」が主催する。

小児がんに対する支援の輪を広げる6月12日の「レモネードスタンドの日」に合わせて、1杯100円でレモネードを販売し、売り上げを研究グループなどに寄付する。

突然、宣告

照井さんの次男、善高（よしたか）ちゃんの病気が分かったのは2020年3月。前日に急にふらつき、掛かり付け医に連れて行った。その日のうちに大きな病院を紹介され、脳幹組織に悪性腫瘍ができる小児脳幹部グリオーマと診断された。1年生存率50％の小児がんで、余命10カ月と宣告された。前日まで普通に歩いていた。

すぐに筑波大学附属病院に入院し陽子線治療を始めた。照井さんは仕事を休み、病院に寝泊まりしながら24時間付きっきりで看病に当たった。しかし新型コロナの感染拡大が始まり、家族は面会すらできなかった。

1カ月半の治療が終わり、家族と一緒に過ごさせたいと退院。自宅に戻ると少しずつ回復し、大好きなお兄ちゃんとおもちゃで遊べるようになった。

病気について調べる中、照井さんは、小児がんになった米国の4歳の女の子が、がんの薬をつくってほしいと、2000年6月12日、自宅前でレモネードを販売し売り上げを小児がんの研究に寄付する「レモネードスタンド」を始め、米国で取り組みが広がっていることを知った。日本でも2019年に支援団体が「レモネードスタンドの日」を定め、活動が始まったばかりだった。

退院から3週間後の2020年6月、照井さんは祖父が経営する市内の店舗前で、家族で「レモネードスタンド」を初めて実施した。前日にSNSで告知しただけだったが、用意した200杯すべて完売し、売り上げを小児がんの研究グループなどに寄付した。

「息子が亡くなった後、息子を思いながら自分がどうやって生きていけばいいか考える中、レモネードスタンドは自分が立ち上がるきっかけになった」と当時を振り返る。

善高ちゃんはその後も入退院を繰り返し、その年の9月、主治医から余命1カ月と告げられた。1年前の2歳の誕生日に、照井さんは「3歳の誕生日にディズニーランドに行こう」と善高ちゃんに約束していた。約束を守ってあげられないことが心残りだと病院で話したところ、主治医から「行った方がいい」と背中を押され、2泊3日で家族旅行をした。

1カ月後の10月、3歳の誕生日を前に善高ちゃんは自宅で息を引き取った。

2人で結成

闘病中、奇跡が起きたらいいとずっと願ったという。照井さんはかなわなかったが、小児がんに苦しみ、不安でいっぱいの子供たちや家族に、今この時、笑顔でいてほしいと、21年5月、同じ病院で知り合った平沼美里さんと、「HiStar’Snow Tsukuba」を結成した。

会では、県内各地のさまざまイベントでレモネードスタンドを開催し小児がんの啓発活動をしているほか、家族交流会を開いたり、入院中の家族を支援したりしている。

12日のチャリティーマルシェで開催するレモネードスタンドは、10回目になる。1杯100円のレモネードを1000杯用意し、売り上げを小児がん研究の支援グループに寄付する。照井さんの活動を支援する友人らが焼き菓子や雑貨を販売したり、ワークショップを開くなどし、売り上げの一部を寄付する。併せて「みんなで知ろうがんのこと」をテーマに、小児がんの子供たちの絵画を展示したり、がん検診を知るイベントを開くなどする。

◆「小児がん支援のためのチャリティーマルシェ」は6月12日（日）午前10時～午後3時。問い合わせはメールhistarsnowtsukub@gmail.com。