「難病患者の防災ガイドブック」作成　交流団体アミーゴ

【山崎実】難病患者、家族に向け月1回、定期的な交流会を開いている「難病カフェ　アミーゴ」が、「難病患者のための防災ガイドブック」を作成し積極的な活用を呼び掛けている。

アミーゴは2016年5月の設立以来、毎月1回の交流会を通し、「患者と防災」を活動の柱の一つとして取り組んできた。

難病といっても種類は300を超え、症状もさまざまであることから難病患者に特化したガイドブックはこれまで作成されてなかった。

そこで、患者や家族、支援者の「備え」や「配慮」に役立ててもらうを目指し、昨年3月には基礎資料収集のため、福島、宮城県で東日本大震災を経験した患者、家族への聞き取り調査を実施し、災害への備えについて知識やアドバイスを受けてきた。

ガイドブックは、イラストや写真を多く取り入れ、大きな文字で読みやすさを重視しているほか、実際に情報収集に役立つようQRコードを随所に掲載するなど、読みやすい構成に気配りしている。

具体的な内容は、非常持ち出し袋の中身を紹介したり、袋は玄関先や寝室など決まった場所に保管する、食料を入れる時は水や熱を使わないで食べられるものを用意する、災害発生から3日間は自分の身は自分で守る意識が大切だ、などとしている。

患者自身が考えた「難病患者ならではの必需品」として、日常服用している薬は1週間分くらいあると安心、薬が持ち出せなくなるケースも考えられるの自宅内ので2カ所以上に保存するようにする、保険証や指定難病特定医療費受給者証、処方箋などはコピーでも可、スマホで撮影しておくーなどのアドバイスもしている。

新型コロナウイルス感染者対策についても、3密（密閉、密集、密接）を避け、人との距離を2メートル以上空けるソーシャルディスタンスの遵守を訴えている。

ガイドブックには、災害時に援助を受けやすくするため作成された「緊急用ヘルプマーク」が添付され、裏側には疾患名や必要な処置、飲んでいる薬、かかりつけ医療機関名などが書き込めるようになっており、切り取って使える工夫もされている。

問い合わせはアミーゴ代表の桑野あゆみさん（電話090-2986-8198）