障害者が抱える課題として、親が亡くなった後、誰が本人の生活を支えるのかという「親亡き後」問題が叫ばれて久しい。そんな中、障害者団体、つくば自立生活センター「ほにゃら」(つくば市天久保)が4月2日、学習会「親も子も“自分らしい”生活をするために―障害児を育てた先輩の体験談を聞こう」を開催する。障害児を持つ親や家族を対象に、親が元気なうちに、障害のある本人もその親も、自分らしく生活するにはどうしたらいいかを考える。
親の自己実現のためにも
「親亡き後」問題の背景には、障害のある子が成人しても、親が元気な時は親自身がその子の生活を支援すべきという考えがある。しかし、ほにゃらの介助スタッフである松岡功二さん(54)は「親も子も自分らしい生活を送るために、親が元気なうちから、障害児が親以外の人から介助を受けるのは大切」と強調する。
同団体は、障害のある子どもがヘルパーを利用することで、様々な経験をする大切さを伝える「ほにゃらキッズ」という活動をしている。「子どもの頃からヘルパーを利用することは、子ども本人のためだけでなく、親の自己実現にもつながる。ヘルパーなどの福祉制度を利用することで、障害児の親も休んだり、好きなことをやっていい。親と子、互いが自分らしい生活をすることで、親子関係も変わってくるのでは」と松岡さん。
同団体の代表で、自身も重度身体障害のある川島映利奈さん(40)は「親が子どもにやってあげたいことはたくさんあるだろう。しかし、親だけで頑張りすぎてしまうと、子どもがプレッシャーを感じてしまう」と話す。
「障害児が自分らしい人生をつくっていくためには、選択を繰り返しながら、自分の好き嫌いに気づいていくことが大切。しかし、日常生活の全ての選択を、親だけで支援するのは大変だ。介助者と一緒にいろんな経験をする子どもを見て、子どもの新たな一面を見られるかもしれない」
子離れ・親離れの準備
今では、小学生の頃からほにゃらキッズに関わり、高校卒業後、ヘルパーを利用しながら地域で一人暮らしを始める障害者も出てきている。今回の学習会では、実際にヘルパーを利用しながら、障害児を育てた鶴岡かおりさん(57)、木村清美さん(57)と一緒に、障害児の親は何を考えながら、ヘルパー利用や、子離れ・親離れに向けた準備をすればいいのかを考える。
松岡さんは「障害児が介助者と一緒に自分のやりたいことを実現していく姿を、親の立場からどう見ていたのかを、鶴岡さんたちから聞くことで、今、障害児を育てている親御さんの参考になれば」と期待する。(川端舞)
◆学習会は4月2日(日)午後1~3時、つくば自立生活センターほにゃら事務所(つくば市天久保2-12-7 アウスレーゼ1階)で開催。主な対象は障害のある子の親および家族。参加費無料。定員5家族。申し込み締め切りは24日(金)。申し込みはこちらから。問い合わせは電話029-859-0590かメール:cil-tsukuba@cronos.ocn.ne.jp(ほにゃら)へ。